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首頁>新聞>社會新聞

長三角三省一市攜手推進罕見病實驗診斷技術創新 破“確診難”

2021

/ 02/28
來源:

中國新聞網

作者:

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中新網上海2月28日電 (記者 陳靜)蝴蝶寶貝、瓷娃娃、月亮孩子……這些看似美麗的詞匯其實都是罕見病的名稱。

今天是第十四個國際罕見病日。記者從長三角罕見病實驗診斷協作中心獲悉,該中心將推進長三角罕見病實驗診斷體系建設,建立實驗診斷聯動機制和資源共享機制,分步制定統一的技術標準和質量規范,建立符合中國國情和國際標準的罕見病實驗診斷標準化體系。

該中心方面透露,將努力提升罕見病實驗診斷質量水平,縮短漫長的確診過程,推進罕見病實驗診斷技術的科技創新,助力罕見病的早期發現和診治。

罕見病又稱“孤兒病”,指患病率很低、很少見的疾病,是嚴重影響社會健康水平和人口素質的公共衛生問題。目前,全球確定的罕見病病種近7000種。中國的罕見病總患病人口數眾多,還有數倍的基因攜帶者,因此罕見病在中國并不罕見。如今,出生缺陷及罕見病已成為中國五歲以下兒童的首要死因。

長三角罕見病實驗診斷協作中心方面對記者介紹,罕見病發病較為分散且類型眾多,單一醫療機構病例稀少,確診十分困難;與其它疾病相比,其實驗診斷對醫療資源共享、技術方法的研究開發以及相應的質量管理標準提出了更高的要求。

據了解,隨著分子遺傳醫學檢驗技術的快速發展,出生缺陷防控適宜新技術層出不窮,2019年,“長三角罕見病實驗診斷協作中心”應運而生,該中心由上海市臨床檢驗中心牽頭聯合三省一市(上海市、江蘇省、浙江省、安徽省)相關單位共同成立。目前,長三角區域已有14家醫療機構加盟協作中心,其專家委員會由三省一市的罕見病實驗診斷專家組成,為四處求醫的患者提供了更多確診的希望。

當日,由長三角罕見病實驗診斷協作中心、上海市健康促進中心、上海市臨床檢驗中心共同主辦的“因愛無罕”主題活動在此間舉行,通過通俗易懂的科普演講,形式多樣的文藝演出讓民眾通過網絡從“云端”了解罕見病群體。

記者了解到,現實中,很多人以為:“我的家人都很健康,沒有家族遺傳病史,罕見病跟我沒什么關系”。其實,這是一個誤解。事實上,只要有生命的傳承,就有發生罕見病的可能。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致,其中50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病,病情常進展迅速,死亡率很高,給患者家庭造成的痛苦巨大。事實上,大多數罕見病是可以進行有效預防的,產前篩查和診斷尤為重要。(完)

【編輯:陳海峰】

初審編輯:

責任編輯:admin

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